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父母為了停止讓女兒「停止長大」,整整花了四年的時間研究出打藥,卻被炮轟殘忍至極,但是知道背後真相後大家都沈默…

孩子是父母們的心頭肉,無論高矮胖瘦、黑白美醜,或是身上有任何殘缺,無法像一般人一樣生活,爸媽總是無怨無悔給孩子全部的愛。在小朋友沒有能力判斷是非對錯時,父母也會擔任起大人的角色,替孩子決定事情,雖然無法斷論是不是最好的作法,但至少都是父母認為對孩子最好的選擇。

父母為了停止讓女兒「停止長大」,整整花了四年的時間研究出打藥,卻被炮轟殘忍至極,但是知道背後真相後大家都沈默…

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紐西蘭一名女孩患有罕見疾病(天生的「嬰兒點頭痙攣症」(Infantilespasms)是因為出生時腦部缺氧,眼睛永遠無法對焦,而且會不斷癲癇發作)看不見、走不動、說不了,腦功能只與初生嬰兒相若,她的父母為了方便照顧,毅然安排她接受荷爾蒙療程,好等她停止生長,並找來醫生為她移除子宮,做個永遠的小女孩,但做法極具爭議。

  胡珀夫婦結婚後苦等13年才懷上查莉。可惜查莉一出生已沒有呼吸,待專家來到時她已缺氧近一小時,大腦受到不可逆轉的損毀。

  查莉5個月大時,醫生認定她步行或說話的機會幾乎等於零,她時刻都在尖叫,一雙眼珠漫無目的地轉動,兩夫婦與愛女四目交投的願望註定落空,皆因除了光與影之外,她根本甚麼都看不見。

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  查莉不時癲癇發作,吃什麼吐什麼,腦麻痹令她喉嚨肌肉變弱,每吞一口都足以致命。現年10歲的她,大腦功能相信只與初生嬰兒相約。

  隨著愛女身軀越來越大,胡珀夫婦擔心她的世界只會變得越來越小,例如在公共場所換尿布已是一大難題。查莉似乎喜歡別人把她抱到大腿上上下搖動,又愛洗暖水浴,但如此下去,總有一天,雙親雙膝承受不了她的重量,雙臂也不能將她從浴缸抱起。面對完全無法自理的女兒,一旦她完全長大成人,帶她外出將變成不可能的任務。

  如今查莉高約130公分、重53磅,她餘下一生都會維持這個大小。面對外界的質疑,胡珀夫婦為他們的決定辯護,認為若愛女連那些僅余的快樂都享受不了,她的生命又剩下什麼?

  她永遠停留在7歲

  面對不能自理的愛女不斷長大,紐西蘭的胡珀夫婦深明自己終有一天會有心無力,他們是效法美國嚴重殘疾女孩阿什利的父母,毅然安排查莉接受荷爾蒙療程停止生長及移除子宮。

  接受療程時僅7歲的阿什利,是全球首位接受減弱生長療程的殘疾兒童,有關個案輯錄在2006年一本醫學期刊。

  這種「阿什利療法」最具爭議的部分,就是移除她的子宮,以及摘除乳頭芽阻止她胸部發育,變相令她絶育。阿什利父母解釋,這麼做是免女兒受經期的痛苦,另一方面,一旦她不幸被性侵犯,亦可避免懷孕。除此之外,阿什利長時間躺著,以及被綁到輪椅上,阻止她胸部發育就可避免胸部不適。

  阿什利父母也希望即使女兒長大,體型仍小得可參加家庭活動,遂安排她接受高劑雌量激素,令她提早進入青春期,限制她的身高,結果開創先河。

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  查莉

父母為了停止讓女兒「停止長大」,整整花了四年的時間研究出打藥,卻被炮轟殘忍至極,但是知道背後真相後大家都沈默…

  胡珀夫婦與3名子女。

父母為了停止讓女兒「停止長大」,整整花了四年的時間研究出打藥,卻被炮轟殘忍至極,但是知道背後真相後大家都沈默…

為了停止讓她生長,整整花了四年的時間,這是查莉父親在峇里島抱著她的樣子

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