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每次有陌生人問這對患有罕疾的姊妹幾歲時,他們聽到答案的表情總是會很錯愕傻眼…

我們能做的只有替堅強的父母獻上祝福!

小頭畸形症是一種神經發育障礙,患者的頭部比起別人會顯得較小,大腦功能方面也很難趨於正常。因此一般而言,小頭畸形症的患者壽命都不會很長。克萊爾(Claire Hartley)和蘿拉(Lola Hartley)兩姐妹就不幸同時天生患有小頭畸形症和侏儒症,兩人的頭部和身體都顯得比較嬌小,外人也看不出他們的年齡。

 

▼今年14歲的克萊兒和9歲蘿拉兩人體重一共才16公斤,非常嬌小,因此外人也常難以判斷出她們的年齡。克萊兒和蘿拉當初被診斷出患有小腦畸形症時,醫生表示兩人只剩下一年的性命,然而堅強的她們活到了今天。

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▼為此,媽媽格溫(Gwen)和爸爸斯科特(Scott Hartley)總是盡力給予女兒們最好的一切,只為了她們在短暫的生命裡也能感受到這個世界的美好。格溫和斯科特都讓女兒們過著正常人該有的生活,吃正常人吃的食物,不特別限制她們。

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▼格溫在懷著蘿拉時,醫生曾告知他們蘿拉有25%的幾率會像克萊兒一樣。經過一番掙扎,格溫和斯科特還是抱著希望把蘿拉生下。懷著蘿拉的過程是戰戰兢兢的,因為這兩夫妻都擔心蘿拉活不到出生的那一刻,畢竟這特別的疾病有太多的未知數。

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▼雖然女兒們因為特別疾病的關係,無法言語和行走,視力也不太好,但兩人依舊過得很開心。她們有一個很疼愛她們的哥哥卡爾(Cal),當初格溫懷著蘿拉卻不知能否順利產下她時,卡爾表示就算只有短暫的時間,也要和妹妹「認識」,並且也從未為兩位妹妹的疾病而感到難過。

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▼無法言喻的克萊兒和蘿拉用眼神和家人們交流,她們喜愛說唱類型的歌曲,喜歡看電視,各自也有自己的小個性。

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▼然而,不了解情況的人們總是在看見克萊兒和蘿拉特異的長相時投來異樣的眼光,但也有人認為她們是生命的奇蹟。往好的方面想,這兩個永遠都不會長大的女兒,無時無刻都能被爸爸媽媽輕易抱起,也是另一種幸福吧。

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雖然克萊兒和蘿拉不知道還有多少個明天,但珍惜今天,把握當下,便是最大的快樂。因此家人們也總是盡最大的努力,只為讓她們快樂,也算是不枉此生。每一個父母最希望看到的就是孩子健康成長,但這個期許對於格溫夫妻而言已經算是奢侈,她們只願可以在女兒的有生之年為她們留下快的回憶。動動手指分享出去,為克萊兒和蘿拉這特別的兩姐妹獻上最真摯的祝福吧!

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