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「泡泡龍」男生每天都要忍受像三度灼傷那樣的巨大痛楚,但他對生活的態度卻讓正常人都反省要向他學習!



他清楚知道生命只有一次!

也許你不了解「表皮分解性水皰症」,這種被稱為「泡泡龍」的罕見遺傳性疾病會給人帶來巨大的痛苦。患者的皮膚稍微一磨擦就會破皮,形成水皰或血皰,食道、腸胃等也是如此。22歲英國男孩鄧恩(James Dunn)就是一名泡泡龍患者,他從出生開始就忍受著常人難以想像的折磨,但他面對生活的態度,卻比很多健康的人都要積極。

 

▼鄧恩的皮膚很脆弱,身體和四肢經常有大面積紅腫,出血。為了避免衣服磨擦造成傷害,他每天都要在頸部以下包裹紗布。

「泡泡龍」男生每天都要忍受像三度灼傷那樣的巨大痛楚,但他對生活的態度卻讓正常人都反省要向他學習!

 

▼即使如此,水皰還是會蔓延到眼睛、喉嚨等部位。

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▼這種與三度灼傷一樣一樣強烈的疼痛,伴隨著鄧恩人生的每一天。他每隔4小時都要換一次紗布,並使用嗎啡止痛,否則情況會更糟糕。

「泡泡龍」男生每天都要忍受像三度灼傷那樣的巨大痛楚,但他對生活的態度卻讓正常人都反省要向他學習!

 

▼​媽媽在他出生後不久就發現了異狀。她注意到鄧恩的腳上沒有皮膚,任何一點輕微的碰觸都會給他帶來傷害。確定兒子是「泡泡龍」後,她辭去工作,專心照顧他的生活。鄧恩表示,媽媽是他的親人,也是他最好的朋友,他無法想像媽媽不在身邊的日子會變成什麼樣。

「泡泡龍」男生每天都要忍受像三度灼傷那樣的巨大痛楚,但他對生活的態度卻讓正常人都反省要向他學習!

 

▼​即使身體狀況如此糟糕,鄧恩也不願意放棄。他認為每個人只能活一次,必須全力以赴。他像普通的22歲男孩一樣,經常與朋友結伴出門玩樂,他喜歡坐電動輪椅踢足球、看電視、上網,還能自己開車,並從事力所能及的工作。

 

鄧恩很喜歡旅行,他已經去過拉斯維加斯和南非,最大的夢想是環遊世界。他不願意被自己的皮膚困住,反而努力過著與正常人一樣的生活。很難想像,每天都要忍受巨大痛苦的人,臉上怎麼還能露出這樣純淨的笑容。他的堅強與樂觀讓人敬佩不已。分享出去,讓更多人看到他的故事,不要被糟糕的情況打敗,積極面對生活吧。

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