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3歲小女孩身患重病正在瀕死邊緣徘徊,而爸爸立刻「做了一個決定」就連醫生都感動落淚!

女兒是每個父親心中的掌上明珠,要是受傷了,爸爸們一定都會超緊張。在美國紐澤西州有位父親發現自己的小女兒得了一種罕見的遺傳性疾病胎兒型染色體隱性多囊性腎臟病 (Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease,ARPKD),這種病會導致腎和肝功能惡化,有可能致命,心疼的父親除了捐出自己的器官之外,也說了讓人非常感動的話,證實了父母為了兒女真的可以不顧一切。

 

▼保羅(Paul Rybkin)和女兒瑪德琳(Madeline Rybkin)依偎在一起。保羅和老婆的第一個小孩其實在2012年時就在出生後的36小時內因為這個疾病而死亡。腎臟變成大大的裝滿水的囊腫,導致腎臟無法正常運作,然而這對在一起五年的夫妻都帶有這種每12萬人會有一人患此疾病的隱性基因,而且有1/4的機會會傳給子女。

3歲小女孩身患重病正在瀕死邊緣徘徊,而爸爸立刻「做了一個決定」就連醫生都感動落淚!

 

▼瑪德琳在費城兒童醫院於2013年出生,是個早產兒,必須立刻使用呼吸器幫助肺組織發展,夫妻倆早有心理準備需要替女兒移植器官,因此當時就馬上測試相配度。保羅認為有許多人在等待接受移植器官,父母們眼睜睜看著自己的兒女病情加重,不得不等待移植的過程,因此他們仍是幸運的,因為可以在女兒惡化之前看到她好轉。

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▼小女兒還只是個孩子,手術充滿危險,當時她的腎臟已經將近是正常成人的兩倍大,手術之前有呼吸困難,吃東西也有障礙,總是感到很疲倦,就連坐起來也不容易。媽媽提到,女兒經歷的事情比許多人還多,更別提同齡的孩子。當時瑪德琳幾乎是無法進食的狀態,每個晚上都吐出來,這對爸媽決定與移植研究所商討測試,母親提到時非常心疼,因為女兒的生活根本只是存在這個世界,而沒有真正的「生活」。

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▼幸好手術最後很成功,瑪德琳恢復活力與笑容,爸爸說女兒超喜歡餅乾怪獸,也愛去公園聞花,因此他每天下班回家都會帶瑪德琳出門。即使女兒還沒完全走出困境,至少現在她沒有新的腎臟問題,需要小心的是其他感染,可能她往後的生活都要用免疫抑制劑來控制身體健康。醫生指出腎臟移植的功能可以維持10-20年,但通常來自父母的腎臟可能可以更持久,而且瑪德琳的肝臟有肝硬化的傾象,最終仍須另一個移植手術。

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保羅說,到時候真的要做手術的話,他會豪不猶豫地繼續移植給女兒,因為他們做過兼容性測試了,還提到「如果對她有幫助,我會給她所有的器官」。他對女兒的細心照顧就連醫生也稱讚,因為對孩子來說,這是非常重要的幫助。這對夫妻希望可以透過YouCaring集資活動來募集一些醫藥費以及養育兩個三歲以下小孩的生活支出,他們的第二個女兒在2015年出生,夫妻密切關注ARPKD疾病,幸運的是這個小女兒目前看起來很健康。

保羅認為,知道手術成功是世界上最棒的感覺,因為自己救了女兒的生命,彷彿是給了孩子第二次生命。瑪德琳即使只有兩歲,也知道爸爸對她做的犧牲,她非常愛爸爸,父女感情很好,有時候還會拍拍自己的小肚子,表示瞭解爸媽的功勞。快把這篇文章分享出去,讓大家看看這個感人又與眾不同的父女之情吧!

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