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5歲小男孩天生皮膚上就長了「魚鱗」,當他的母親每天必須幫他刮鱗時…那畫面太過震撼了!



世界上有不少令人困擾的罕見遺傳病,但「斑色魚鱗癬」(Harlequin ichthyosis)肯定是最棘手的病症之一。現年5歲的伊凡(Evan Fasciano)天生就得了這種疾病,導致他皮膚的角質層比一般人增生快10倍,宛如覆上了一層厚厚的「魚鱗」。

 

▼伊凡的魚鱗癬遍佈她的全身,讓他跟一般的小孩看起來很不一樣,不斷增生的魚鱗癬的會限制他的行動,並造成正常皮膚摺皺的地方發生龜裂,容易被細菌等感染,引發致命的風險。

5歲小男孩天生皮膚上就長了「魚鱗」,當他的母親每天必須幫他刮鱗時…那畫面太過震撼了!

 

▼他33歲的母親蒂蒂(De De)表示,她每天都必須幫伊凡刮兩次魚鱗,因為如果不定時這麼做,伊凡身上的角質層會越來越厚,最終會難以去除。

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▼蒂蒂說他們非常嚴格控管伊凡的皮膚狀況,一天幫他洗兩次澡。蒂蒂會戴上去角質部擦洗,手跟頭部是最難清除魚鱗的部位,在洗完後,她還必須清理排水管,因為大量剝落的魚鱗會導致洞口堵塞。

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除此之外,伊凡的皮膚一直處於極度乾燥的狀態,因為他不太能排汗,如果沒有經常保持濕潤,可能會導致中暑或癲癇的問題;每當洗澡完,蒂蒂和他丈夫就會幫他塗抹潤膚露,讓伊凡皮膚不那麼乾燥。

 

▼伊凡出生的前兩天,蒂蒂他們才得知他的病情,伊凡的疾病讓他幾乎無法動彈,醫生告訴蒂蒂他們說伊凡的存活率很低微,最後他在醫院裡待了兩個月才出院。

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▼蒂蒂說伊凡很少抱怨,「他總是傻傻的,很快樂。」儘管伊凡19個月大的弟弟完全沒有這樣的狀況,但他還是保持著樂觀跟勇敢的態度,連蒂蒂都佩服說如果是她自己,可能沒辦法像他這樣。

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▼伊凡在學校裡是風雲人物,蒂蒂說所有人幾乎都會跟他打招呼,但也常遇到陌生人士的惡毒批評,或其他小孩的嘲笑。蒂蒂說他們的心願就是讓大家知道伊凡是個勇於挑戰,而且很值得尊敬的孩子。

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▼看看伊凡的故事,他的表現真的非常勇敢!

 

斑色魚鱗癬的症狀讓伊凡生活起來很不容易,他不只得面對自己皮膚導致的健康問題,還要遭遇某些人惡意批評的眼光,不過這位5歲的小男孩還是用他天真又樂觀的態度看待一切,的確很值得大家尊敬!分享出去,讓更多人看到他滿滿的勇氣!

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