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這個14歲癌末男童樂觀選擇「喜歡的葬禮迎接死亡」,他的最後一個要求讓媽媽都哭著道謝…

一說起「癌症」,相信大部分人都是心生畏懼,但是對於患者本身和家屬而言,或許它是一種可以讓你有時間好好和家人道別、完成心願的離開方式。侑賢是一名年僅14歲的孩子,但是非常不幸的,他小小的腹部內有非常惡性的腫瘤,在經過多次開刀與電療都無效後,這個孩子選擇踏上了安寧緩和醫療之路。

先來為大家解釋何為安寧緩和治療(也稱臨終關懷),它是一種特別為癌末病患而設的醫療方案,但不同的是,臨終關懷的用意不再是讓患者延長生命,讓他們承受更多的身形折磨與痛苦;相反的,安寧治療是以緩和的醫療方式為主,讓癌末病患能夠以更安詳、舒適和有尊嚴的姿態離開人世。

 

▼侑賢這名年紀輕輕的孩子,他清楚知道自己的病情已經嚴重得無法醫治,身體正在慢慢一步步走向人生的終點,但是堅強的他選擇樂觀去面對自己的死亡。在臨走前的時間裡,侑賢安排好自己想要的葬禮方式、選好了喜歡的照片當做遺照、還挑了自己最愛的衣服當壽衣,然後在家人的陪伴下,從容而安詳地離世。



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其實在侑賢出生的時候,他的頭圍比起一般寶寶來得大,而且身上也有一些淡褐色的斑塊胎記,只不過當時醫生並沒有檢查出原因,而侑賢也像一般小孩那樣慢慢長大。一直到了國小六年級的時候,媽媽曾雅玲察覺到侑賢的個子似乎都比同齡來得小,於是把他帶到醫院的新陳代謝科檢查,這才知道原來孩子身上的胎記是「咖啡牛奶斑」。

 

咖啡牛奶斑是一種色素痣胎記,它可能是基因突變所引起的神經纖維瘤表癥,但是因為侑賢身上沒有長瘤,所以被醫生判斷為良性,只需要定期追蹤就可以了。豈料好景不長,到了隔年,侑賢的健康卻每況愈下,他走路的姿勢變得非常奇怪,肩膀時常會往左邊傾斜。

 

▼後來侑賢的體力也漸漸變差,上課總是覺得疲倦,還會不小心睡著,而且腳也不知道為什麼經常都在痛著,走路會像老人家一樣彎低身子,連飯也吃不下。心急的媽媽立馬把孩子帶到診所檢查,結果這一查,醫生驚覺侑賢的腹部裡有一團異樣的東西,肚子脹得像是懷孕3個月的孕婦般。

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曾雅玲當下就把侑賢帶到大醫院掛急診,經過專科醫生的檢查之後,孩子腹部的腫瘤被確診為惡性周邊神經髓鞘瘤,而且已經長到13公分大,需要緊急動手術處理。就這樣,小小侑賢開始了一連串漫長的治療,他接受了手術、化療與電療3種醫療方案,但是因為惡性腫瘤不斷復發,而且以極快的速度在生長,所以侑賢只能反復地開刀割除,再配合化療與電療消滅癌細胞。

 

▼雖然侑賢只有14歲,但是開明的曾雅玲卻不曾忽視過對孩子的尊重,她相信懂事的兒子有為自己人生選擇的權利,因此曾雅玲總是會詢問孩子是否想要知道自己的病情進展,用淺白易懂的方式去讓孩子了解,然後讓他選擇是否要接受開刀、化療與電療。

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對年幼的侑賢來說,死亡和癌症是可怕的惡魔,他在開始時也非常害怕自己就這樣死掉,擔心地告訴爸媽「我很想活著」,因此他也很堅強樂觀地去對抗病魔。至於當時的曾雅玲,她也好像一般癌症患者的家屬一樣,盡最大的努力陪著孩子去打這場戰,希望侑賢可以安然渡過這個驚險的難關。

 

只可惜,世事卻未必能夠如人願,侑賢的病情最後還是走到了末期的階段,而醫生也明確告知,他的病已經沒有機會治癒了。這個消息對於全家人而言,無疑是個最沉重的打擊,但是曾雅玲知道,他們還不能倒下,因為她,想要讓孩子在最後的人生旅程中走得沒有痛苦和遺憾。

 

▼當選擇了安寧緩和醫療,這並不是家屬對病患的放棄,也「不是我們不愛你,我們很愛你,卻不想讓你受皮肉之苦」,這是身為一位媽媽最沉重的心聲。曾雅玲告訴侑賢,她不希望孩子到了昏迷的時候,任何事都只能交給別人做決定,自己完全無法掌控自己人生,甚至想要開口表達都已經沒有辦法。

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曾雅玲把每一段生命都當成是人生的功課,她希望侑賢有機會參與自己的生命,做完人生最後的功課,因此在她的引導和陪伴之下,侑賢選擇了他想要的醫療方式,甚至是葬禮的每個過程。侑賢挑好了遺照、選擇一件自己平常最愛的衣服入殮,他喜歡鼓山的環境,所以決定要用骨灰植存的方式,在自己離開後回歸到大自然的懷抱中。

 

從侑賢病重開始,他們全家人就開始一起睡在主臥房內,把握每一刻去陪伴在侑賢身邊,珍惜最後的這段時間。在今年9月,侑賢開始出現了臨終的症狀,曾雅玲雖然心痛,卻還是在孩子面前簽下了放棄急救術,讓侑賢知道自己可以安心離去。

 

▼後來在9月11日,侑賢躺在自己家的床上,在全家人的陪同下安詳地離開,大家都沒有哭,連妹妹也參與了哥哥離開的每一個過程,侑賢是在充滿愛的環境裡離世。到了現在,曾雅玲與家人仍然睡在侑賢往生的那張床上,因為對他們而言,「能夠在自己的床上送走侑賢,感受到很大的福報」。

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▼侑賢在生時有4萬多元新台幣的存款,他當時已經決定好把3萬1千元給爸爸繳房貸,曾雅玲告訴他「這個月房貸是你繳的喔,你為這個家盡了一己之力,非常謝謝你」,讓侑賢為自己的貢獻感到非常開心;至於存款剩餘的1萬元,侑賢則是決定捐給5個民間單位,幫助其他像他一樣的病童,他,在離開後依然有把愛遺留在人間。

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經歷過喪子之痛,曾雅玲也有了一番感悟,她發現許多父母在面對孩子病重的時刻,總是會下意識要救到底,忙著專注在治療和強搶救上,忽略了善終的準備和自己心理痊癒的機會。因此曾雅玲也建議到,面臨著相同狀況的父母或許可以轉個念,想想還能夠替孩子做些什麼,讓他沒有遺憾地離開,也可以藉此讓家人有更多的機會可以相處和陪伴,好好地道別、及時道愛,也能夠讓自己減輕對親人離世的傷痛。

雖然侑賢最終還是離開了,但是正所謂「盡人事,聽天命」,在盡力之後,其餘的事我們也只能夠聽天由命,但是努力過,也就沒有遺憾和後悔了。「死亡」是一堂非常沉重的生命功課,但卻也是每個人最終的歸宿,它的來臨雖然帶走了生命,但是卻沒有結束人與人之間的關係與感情。

在活著的時候,學會好好珍惜生命和愛著你的人,當死亡來臨的時候,也希望大家都可以好好面對,讓死亡得到更好的安排,讓逝者得以善終,家屬得以善生。在這裡祝福每一位,請繼續抱著逝者留給你的愛來平息傷痛,在哭過、難過後站起來堅強面對人生吧!

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