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韓國女生從小因為患病而「五官融化」到讓人不忍直視,看了螢幕上的心情告白連爸爸都哭了…

每天早上醒來,洗臉刷牙,換上自己喜歡的衣服,再出門上學或工作…這一切對我們來說再平凡不過的日常,卻是玄熙這輩子都不可能實現的夢想。

日前韓國節目《순간포착 세상에 이런일이》(瞬間捕捉 世上這種事)報導了玄熙(현희)的故事。玄熙出生時就患有遺傳性的神經纖維瘤病(Neurofibromatosis),18歲以後發病的症狀越來越嚴重,五官彷彿蠟燭一般融化,如今甚至連進食、喝水都有困難…

 

▼今年33歲的玄熙已經有兩年的時間沒有出過門了。從青春期之後,病情就開始急速惡化,神經纖維瘤快速地蔓延,佈滿玄熙的皮下組織,之後開始侵犯到臉部的皮膚和骨骼,使得玄熙的五官彷彿燃燒的蠟燭一般融化變形…



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▼嚴重塌陷的五官讓玄熙連進食、喝水都有困難,常常因為吞嚥不順嗆到而喘不過氣;因此玄熙也越來越消瘦,體重掉到只剩下30公斤。

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▼剛出生時的她,原本也和其他的小寶寶一樣,有著水汪汪的大眼睛,是個健康的小女嬰。

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▼然而不幸卻接踵而至。2歲時,玄熙被診斷出罹患青光眼,13歲時完全失明。現在想想,或許那就是因為神經纖維瘤侵犯到視神經的緣故。

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▼神經纖維瘤是一種顯性的基因遺傳疾病,只要父母其中一人有神經纖維瘤,子女就有一半的機率患有此病。每個人的症狀都不一樣,大部分的人症狀很輕微,但也有人和玄熙一樣嚴重影響到生活,且症狀大都在青春期後因為荷爾蒙的影響開始急速惡化。

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▼有些神經纖維瘤的患者會伴隨著先天性的骨骼缺陷,大多發生在頭顱或四肢。玄熙的顱骨也有這樣的嚴重缺陷。

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▼幾乎已經無法說話的玄熙只能靠著電腦打字與人溝通。製作單位來採訪時,她在電腦螢幕上寫下自己的心聲:「不想活了…因為擔心動手術需要花很多錢,這樣家人會很辛苦…不喜歡別人的視線,當他人笑的時候,問為什麼的時候,雖然看不到,但是卻聽得見…現在的自己臉很大,鼻子塌得就跟豬鼻子一樣…如果可以的話,希望臉能變小,可以變成可愛的樣子,想要化妝得美美的,穿上漂亮的衣服…」韓國女生從小因為患病而「五官融化」到讓人不忍直視,看了螢幕上的心情告白連爸爸都哭了…

 

▼玄熙的媽媽受訪時自責地說,自己在結婚前身上並沒有長出像這樣的瘤,但是懷孕之後臉上和身上卻開始慢慢長出一顆一顆密密麻麻的瘤…很自責是自己把女兒害成這個樣子…也曾經想過為什麼要這樣過下去,甚至有過想死的念頭…

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▼看著女兒的病越來越嚴重,無法好好走路,也無法正常吃飯的樣子,爸爸也無助地痛哭失聲…

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▼節目播出之後,在大家的幫助之下,目前募款金額已經達到4億多韓元(摺合台幣約1000多萬),希望能夠幫助玄熙圓夢,向其他女孩子一樣開開心心地化妝,穿上美美的衣服!

 

2015年時,台灣發生了嚴重的八仙塵爆事件,造成15人死亡,數百人受傷;其中有若干人因嚴重的燒燙傷造成全身皮膚壞死,需要大規模植皮及漫長的復健才能慢慢回歸正常生活。對於像玄熙或是顏面傷燙傷的人來說,光是對抗自己的病情就已經很辛苦,更不用說還得面對他人異樣的眼光,家人也擔負了龐大的醫藥費和沉重的照顧壓力…

那段時間,每當遇到壓力和不如意的事情時,許多人不禁會想著那些正在忍受復健疼痛的人,提醒自己,現在的生活是多麼地得來不易。希望玄熙的手術能夠成功,也希望大眾的善款能夠讓玄熙的爸爸媽媽暫時喘一口氣,度過艱難的時刻。

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