首頁 » 推薦 » 她因為得了「5萬分之一的罕病」被路人痛罵是怪物,但她堅強的生活方式卻讓網友大讚「真是人美心更美」!
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她因為得了「5萬分之一的罕病」被路人痛罵是怪物,但她堅強的生活方式卻讓網友大讚「真是人美心更美」!

大家是否知道「無臉症」這種罕見病症呢?這種病症的全名為「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome),又名「下頷骨顏面發育不全」,患者因為顏面骨的發育缺失,導致外貌跟他人有很大的差異;日本電視台之前就報導了一位罹患無臉症的女孩,向大眾介紹這種病患的真實生活…

 

▼22歲的山川記代香現在在日本愛知縣的東海市政府工作,她是五萬人中僅一位的「無臉症患者」,這種病症導致她面部發育不全,外表也跟其他人極為不同,常常成為眾人目光的焦點。

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罹患無臉症的患者最大的表徵就是在顏面缺失,因為他們頭部的骨骼發育不全,常會有外耳結構異常、聽力喪失、下眼瞼缺損、非常小的下巴、頷骨位置異常、特別大的嘴、顎裂、大拇指異常小或缺損、構音問題等多重障礙。

無臉症的成因來自於基因偶發性突變,只要父母親其中一人患有缺陷基因,小孩便有機會得到這個病症;不過患者之間的症狀差異非常大,因此有許多患者本身症狀不明顯,直到生育此病症的兒童後,才發現其實自己也是患者。

 

▼山川記代香就屬於症狀相當明顯的患者,從她2歲開始,她就必須進行面部相關的手術,這些手術持續到她長大;求學期間,她每逢暑假就得住院兩到三週,把身體上的肌膚移植到臉部,讓她的臉部能更正常地發育。

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▼對比之下,山川記代香的妹妹莉穗就沒有無臉症患者的病徵,外貌與一般人無異。

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▼儘管口部發育不全讓山川記代香發音模糊,但她仍然可以和一般同學溝通、上課,學習能力也不受影響。久而久之,同學也把她當成了一份子,並不認為她有什麼特異之處,覺得她就是一個「普通、可愛的女孩子」。

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▼不過,這樣的外貌的確讓山川記代香的人生受到了不少阻礙;她偶爾會被人辱罵是「怪物」,也對自己的長相沒有自信。父母表示,山川記代香以前很討厭外出買東西,因為她不想被人看到她的臉;高三畢業時,山川記代香更恐懼站在全校師生的面前,接受所有人的注目禮。

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▼山川記代香在外出時經常帶著口罩,不想因為外表受到他人注意。

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▼儘管她需要面對這麼艱難的阻礙,但山川記代香也一一克服了;當她從高中畢業,準備孤身到愛知縣日本福祉大學就讀社福時,她告訴自己既然只有她一人,那就必須由自己傳遞心中應該抱持的勇氣。

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▼現在如果我們見到山川記代香,可能會覺得她就是一個勤奮、堅強的女孩子,但成長歷程她確實經歷了無數的掙扎;山川記代香表示,能夠有著健全的心態,都來自於周邊人對她的支持鼓勵。記代香的父母親告訴她「活著的每一天都是奇蹟」,妹妹也說「很尊敬如此努力的姊姊」,所以她希望自己變得更堅強,並好好去珍惜這樣的生命。

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▼來看看日本電視台為她拍攝的紀錄短片吧!

 

山川記代香的外貌帶給她的不只是生理上的障礙,最大的則是心理上的沒自信,不過這位勇敢的女孩卻在自己的生命歷程中不斷進步,將最樂觀、完美的一面呈現在大家面前!網友們看了也不禁誇讚說:「第一眼其實覺得她很美」、「本來就是美人的長相」、「厲害,面部雖然是畸形,卻有強大的美人要素」、「個性非常好,會想娶她當老婆。」她真的是人美心更美的代表呢!

看看這個吧

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