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罕見疾病5歲女童自願回家迎接生命盡頭,她反過來安慰媽媽的「對話紀錄」感動百萬民眾。

「恰克馬利杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth syndrome)」是一種遺傳性、漸進性的神經疾病,罹患此病的患者會因為周邊神經退化,逐漸產生肌肉萎縮,導致手、腳變形及雙下肢肌肉無力,造成走路不穩,隨症病進展許多病患需要柺杖或輪椅來幫助行動,生活比一般人更加困難,但這位美國五歲女童卻未因此變得消極悲觀,反而更加豁達地面對生死,她安慰媽媽「上帝會照顧我」這一句話,讓無數的網友都流下了眼淚。

 

▼美國一位5歲小女孩茱莉安娜(Julianna Snow),在出生便患有不可治癒的罕見神經肌肉萎縮疾病「恰克馬利杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth syndrome)」,她在4歲時就無法移動四肢,並出現吞嚥困難現象,只能靠鼻胃管補充營養。

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▼​但儘管如此,茱莉安娜還是像一般小朋友一樣活潑,臉上總是掛著笑容。某天,主治醫師與媽媽表示,若是茱莉安娜再度發病是否希望再繼續接受治療,即使住院,茱莉安娜還是有可能會死去,就算活下來,還是需要一直服用鎮定劑,甚至變得無法思考和對話。茱莉安娜的媽媽的腦中一片空白,遍尋不著這個沒有正解的答案,因此她決定直接茱莉安娜她想要怎麼做。

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​事後,媽媽將她與茱莉安娜的對話寫到部落格中。

媽媽:Julianna,如果你又生病了,你想再去醫院還是留在家呢?

女兒:不要醫院

媽媽:即使你將會去天堂嗎?

女兒:是的

媽媽:那你知道爸爸媽媽不會跟你一起去,你要自己先過去嗎?

女兒:別擔心!上帝會照顧我!

媽媽:如果你去醫院,可能情況會變好,而且能讓你回家,你就有更多時間可以跟我們在一起。我想要讓你明白,選擇醫院會讓你有更多時間和爸爸媽媽在一起。

女兒:我知道

媽媽:(哭泣)Julianna我很抱歉,我知道你不想要我哭,只是我會非常非常想你…

女兒:別擔心!上帝會照顧我,祂一直在我心中。

 

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▼​於是接下來的18個月,茱莉安娜臨終關懷機構開心的度過了生命中最後時光,在這段時間沒有接受任何治療,僅僅是開心的度過每一天。她喜歡穿上小公主禮服、和關懷人員一起做手工藝品、看著腳趾甲被塗上美麗的指甲油。

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▼​6月14日,茱莉安娜在家中父母為她精心佈置的小公主房間中,在母親的懷裡安靜地永遠睡著了,結束短短五年多的生命旅程,媽媽在部落格上寫下:「我不能相信她已經走了,我心痛、心碎。」這段故事被CNN作了一連串的系列報導,感動了來自世界各地的民眾。

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茱莉安娜的生命只有短短的五年,但她看待生死的豁達卻比許多成人都還要成熟。雖然她的肉體已逝,她的故事卻會一直流傳在大家的心中。身體健康的人常會認為時間還很多,導致常常做出浪費生命的行為,但是沒有人知道我們什麼時候會離開這個世界,幸運的我們應該要更加珍惜身邊的人,把每一天都當成最後一天來活,活出沒有任何遺憾的人生!

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