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悲傷的父母堅持一定要生下第二個小孩,沒想到百萬分之一機率的事竟然發生了…

皮膚是人類身體的最大器官,也是免疫系統的第一道屏障。它幫助人體隔絕細菌的侵害,調解人體的溫度和水分,是重要的天然屏障。可是來自英國的女孩露西從小患上了罕見的皮膚病,這一切都讓她的生活充滿隱患。這種可怕的疾病就是「斑色魚鱗癬」,由於病症特別十分罕見。更可怕的是這樣的皮膚疾病常常威脅生命,新生兒一般活不過幾個月,然而這一切都是可怕的開始。

 

▼露西的皮膚角質層很厚,慢慢的形成了鱗片。手腳厚重的鱗片導致靈活度下降,這些鱗片稍有不慎便會造成龜裂,一旦感染就會很嚴重。不久後露西的妹妹誕生了,這才是噩夢的開始。因為妹妹竟然同樣患有「斑色魚鱗癬」,這樣的概率微乎其微。或許是兩個人的相互陪伴讓她們變得堅強,姐妹花每天堅持兩個小時的泡澡。每天塗抹特別的藥膏,防止感染。

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原本露西和漢娜一位她們是唯一的「魚鱗癬」姐妹,直到認識了同樣情況的丹娜和萊拉。8年來她們聯繫不斷,分享彼此的經歷。她們每天走在大街上都要經受別人異樣的目光,這一切都帶來巨大的傷痛。露西也期盼「要是某天一覺醒來,發現自己根本沒有這樣的皮膚,那該多好」。

 

▼近年來,經過醫療團隊的不斷研究,已經略有成果。這對「魚鱗癬」病人來說,真是一個天大的好消息。

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▼一起來看看兩姐妹面對疾病的生活:

 

▼這種罕見的疾病發生率很低,在醫學界依然有待解決。雖然雙姐妹同時患有這樣的疾病,但父母的陪伴和鼓勵讓她們學會正確的面對。

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▼雖然命運對她們來說有些殘酷,但始終相信會有好起來的那一天。

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因為同樣的遭遇還認識了心的朋友,告訴自己不是一個人在戰鬥。醫學家們也在不斷的研究,爭取早日找到治療的辦法,幫助這些可愛的孩子擺脫疾病的困擾,一起為她們加油!

看看這個吧

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