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她就是每天必須彷彿扛著一袋白米生活的「浩克寶寶」,手臂上的巨瘤讓看到的人都超心疼啊!

世界上有很多可怕的疾病,「CLOVES症候群」就是其中一種。這種病是由基因突變造成的,患者可能出現身體部位異常生長現象。美國佛羅里達州女孩Madison Gatlin剛出生時就患有這種病,因為淋巴液無法吸收,只能堆積在手臂和胸部,導致異常腫脹,爸爸媽媽都叫她「浩克寶寶」。

 

▼Madison的媽媽懷孕15個月時,到醫院去做超聲波檢查,醫生發現孩子的右臂出現了異常的液體堆積,可能很難活下來。堅強的Madison順利出生,不過她的淋巴積液大概有1.3kg。

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▼隨著年齡的增長,Madison的情況變得更加嚴重,現在她已經18個月大,上半身的淋巴積液已經豬豬油2.2kg。醫生認為,在這樣的情況下她還能活下來,絕對是個奇蹟。

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▼為了治療,Madison24小時都要穿壓力衣,每天還要從腫脹的脂肪瘤中排2次膿,只有這樣才能縮小到外科醫生能治療的大小。不僅如此,她還要經歷可怕的化學灼燒,讓少量的膿液流出,之後才能注射藥物和鹽水。

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▼之前有孩子不了解Madison的情況,問她的媽媽她怎麼了,Madison的媽媽表示,她的爸爸是浩克,所以手臂才會這麼強壯。孩子們覺得很酷,還想跟Madison交朋友。遇到小孩子詢問類似的問題,Madison的父母總是這樣回答。他們知道孩子很難理解這種情況,就算再努力解釋,他們也會用異樣的目光看她,還不如保持幽默。

她就是每天必須彷彿扛著一袋白米生活的「浩克寶寶」,手臂上的巨瘤讓看到的人都超心疼啊!

 

▼這就是Madison的日常。

 

「CLOVES症候群」是一種罕見的疾病,目前全球只有200人罹患這種疾病。它可能引發血管畸形、表皮母斑、脊椎側彎等病變,現在只能靠手術切除或者矯正脂肪瘤和骨骼問題。現在Madison的親友和醫師正通過網路募資,希望能夠早日籌集到手術費用,讓這個孩子接受治療,恢復健康。

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