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全身都是詭異疙瘩…婦女仍然「大方穿泳裝去海邊」,她道出原因「要給孩子做榜樣」!

神經纖維瘤或許是世界上最可怕的疾病之一,罹患者會全身佈滿大小不一的腫瘤,模樣令人衝擊,也因此導致很多病患都離群索居,過著孤獨的日子。但巴西這位53歲的婦女決定「做自己」,勇敢走到海灘上享受人生!

 

▼53歲的巴西女子桑托斯(Sandra De Santos)罹患神經纖維瘤,這是屬於顯性的遺傳疾病,每3000就有一人得病,不過根據個人情況,嚴重程度不一,目前仍然沒有根治的方法。

 

▼桑托斯直到青春期才開始發病,她說自己每天醒來就會發現身上某處又多了一顆腫瘤,但她並沒有太在意,還是和一般人一樣約會、接吻,之後腫瘤逐漸蔓延到她的臉部、手臂,也嚴重影響她的日常生活。



 

▼「有時看到鏡中的自己,或別人在街上盯著我看的時候,我會覺得很難過。」桑托斯說,幸好家人永遠在背後支持她,但令她心碎的是,自己生下的4名小孩中,有3名也罹患相同病徵,且其中一個因為疾病在6歲就辭世了…

 

▼不過桑托斯並沒有因此陷入絕望,她決定自己要努力向前走,給小孩當榜樣。所以她並沒有整天待在家裡,躲避他人視線,而是大方穿起泳裝來到海灘,像一般人那樣享受人生。


 

▼以下是桑托斯的故事影片。

 

桑托斯身上的疙瘩雖然驚人,但它並沒有傳染性,桑托斯也決定擁抱有這種疾病的自己。對她來說,這真的需要莫大的勇氣啊…

來源:Metro

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