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不痛了… 「泡泡龍男孩」勇敢生存17年 最近卻傳出他已經去世的消息

加拿大安大略省17歲男孩Jonathan Pitre患有一種叫「遺傳性表皮分解性水皰症」的先天性疾病,這種病俗稱「泡泡龍」。患者的皮膚就像蝴蝶翅膀一樣脆弱,所以人們也稱他們為「蝴蝶孩子」。

 

▼因為這種病,Jonathan從小就面臨很多難題。他的喉嚨起水泡,所以吞嚥困難,吃飯是巨大的挑戰;洗澡對他來說也很痛苦。就算這樣,他也沒有想過放棄,熱愛曲裩球的他,哪怕全身疼痛也勇敢嘗試。

 

▼2012年時,Jonathan受邀參加多倫多一場遺傳性表皮分解性水皰症會議,那時候他才知道,自己並不是唯一一個被這種病困擾的人。他下定決心分享自己的故事幫助更多患者,還為相關的慈善機構籌集善款。在他的不懈努力下,共籌集到了20萬美元(約新台幣585萬元)。

 

▼世界上大約有17,000多名兒童罹患遺傳性表皮分解性水皰症,Jonathan就是其中之一。這種病暫時沒有根治的方法,醫生預測他撐不過25歲。



 

▼去年時,Jonathan接受了一種很危險,也很痛苦的臨床試驗,希望自己的病情能夠好轉,結果事與願違。不久前,他突然發高燒,回醫院治療,接下來的幾天裡,他的血壓持續下降,病情惡化,被轉移到了加護病房。醫生想盡辦法挽救他的生命,但他還是去世了。

 

▼Jonathan的媽媽通過社群網站公布了這一消息,稱兒子是「無畏的勇士」。她認為,通過兒子生前的努力,已經讓更多人關注遺傳性表皮分解性水皰症,他的一生很有意義。


 

▼Jonathan去世的消息傳開後,很多名人表示哀悼,就連加拿大總理也在推特發文說,他是真正的英雄。

 

這個勇敢的男孩離開了世界,以後他再也不用受苦了,天堂沒有病痛,希望他一路走好。

boMb01 撰寫報導,資料來源:Daily Mail

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