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這位14歲的「泡泡龍」男孩知道身體的痛會一生跟著他…於是他決定把疼痛轉化成力量!

每個人都需要堅強的生活。

很多人都抱怨自己的生活不夠完美,但是殊不知世界上還有人連抱怨的時間也沒有,因為他們每一秒都在為活著付出全部的力量。住在加拿大安大略省的14歲男孩強納森(Jonathan Pitre)就是如此。他患有罕見的遺傳性表皮分解性水皰症(俗稱泡泡龍),無時無刻都在忍受著痛苦。

 

▼這就是患有遺傳性表皮分解水泡症的強納森。

這位14歲的「泡泡龍」男孩知道身體的痛會一生跟著他…於是他決定把疼痛轉化成力量!

 

▼每次洗澡都非常痛苦。

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這位14歲的「泡泡龍」男孩知道身體的痛會一生跟著他…於是他決定把疼痛轉化成力量!

 

患有遺傳性表皮分解水泡症的病人全身皮膚非常脆弱,就像蝴蝶翅膀一樣。強納森全身都很容易起水泡,除此之外,他的口腔內膜和消化道也會起水泡,吞嚥對他來說都是一件很難的事。水泡破裂後傷口如果不小心處理,還會導致感染。

 

▼每次洗澡都要花費3個多小時。

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▼他非常喜歡曲棍球。

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每次洗澡對強納森來說都是一種折磨。因為皮膚上有很多傷口,所以每次洗澡前媽媽都會在他身上纏滿紗布,然後將他小心的移動到浴缸內,只有紗布全部濕透後才能除去。洗完澡後媽媽會幫他貼上藥布,將全身包裹的像木乃伊一樣,最後才能穿上衣服。每次洗澡都要花費3個多小時,而潰爛的傷口浸泡在水中的痛苦更是難以言說。

 

▼參加疾病會議時,他見到了很多與自己一樣的人。

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▼他決定分享自己的故事,鼓勵更多的人。

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雖然身體非常脆弱,但強納森並不想屈服於命運。2012年時,他受邀參加一場遺傳性表皮分解水泡症會議,在那裡他見到了很多與自己一樣的人。這時納森才明白,自己並不孤單,大家都在與疾病和命運抗爭。納森希望能夠幫助別人,讓他們鼓起面對生活的勇氣。

 

▼曲棍球隊知道了他的夢想,邀請他前來看球賽。

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▼他還成為了一日球探。

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強納森非常喜歡曲棍球,2014年10月,他拍攝影片將自己的故事分享給全世界,沒想到引起了一支曲棍球隊的注意。他們希望能夠幫這個勇敢的男孩圓夢,邀請他來球場擔任一日球探,並為「遺傳性表皮分解水皰症」募款,活動結束後強納森獲得了超過10萬美元(約新台幣310萬)的善款。

 

▼他的故事能夠讓所有人流淚。

 

患有遺傳性表皮分解水症的病人不僅一生生活在痛苦之中,他們的生命也非常短暫,甚至大部分都無法活到30歲。強納森了解自己的病情,也會為這樣的命運遺憾,但是他不想在遺憾中浪費時間,而是選擇把握現在,認真的生活。

當活著都成了一種奢望時,生活要怎麼過?14歲的強納森為全世界的人做出了榜樣。沒有人知道明天會發生什麼,只有把握現在,才不算白活。健康的身體就是一筆巨大的財富,分享出去,讓大家都看到這個男孩的經歷吧。

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