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家人說:妳死就好…,女孩得了這種病,家人可以救她一命,但家人的無情讓她只能天天以淚洗面…

廈門一年輕女孩患有再生障礙性貧血,但是家人卻不願捐獻骨髓,面對隨時可能到來的死亡,小林只能天天以淚洗面…

家人說:妳死就好...,女孩得了這種病,家人可以救她一命,但家人的無情讓她只能天天以淚洗面...

身心雙重打擊 親人的絕情讓她心痛。

爺爺說:「你死就好,不要來害我們一家人。」媽媽說:「你碰碰運氣吧,能吃藥還是盡量吃。」姐姐說:「我月事推遲了幾天,可能懷孕了,幫不了你,你找弟弟吧。」而父親和弟弟,已經不再接她的電話了。

每次通話後,小林都要哭上許久,她知道,他們是肯定不會幫助自己了。 「我不怪他們,但求他們不要躲著我。」

醫藥費太昂貴

現在的小林只能依靠輸注血小板來維持生命,但是一袋血小板的價格高達1500元,小林每個月至少要花7500元。她和養父母都沒有收入來源,一切都靠男友小陳支撐。小陳是廣東人,在廈門擺攤為生,他為了小林四處借錢,欠下了一堆的債務。

親人不願捐獻骨髓,只能求助社會。昨日,導報記者諮詢了廈門紅十字會,工作人員表示,病人個人不能向中華骨髓庫提出造血幹細胞配型申請,只能由醫院提出,然而,第一醫院並不具備這個資質。「最好轉移到福州治療,省內骨髓庫的所有數據都在那裡,那邊的醫院資質也比較高。」
可是沒有錢,一切都是奢望。小陳希望,能有社會愛心人士伸出援手。

小林給親人的一封信

爸媽、姐姐、弟弟:
我4個月大的時候就被送人了,我知道家裡窮,我不怪你們;10歲的時候,我知道自己不是養父母親生的,我好痛苦;13歲那年,爸媽第一次來看我,我很高興,因為我多了很多親人。

媽媽,15歲的時候,因為你在廈門集美開店,我就從莆田跑過來了。兼職過各種各樣的工作,比如洗碗工、飯店小工、撞球館員工。因為有你在,我在陌生的城市也會勇敢很多。

姐姐,你嫁到廈門來,我們彼此都有個伴。一年前,我還去過你婆婆家,所以我覺得你真的是把我當成很親近的人,我很感激你。

弟弟,我們之前雖然總有距離感,但今年過年時,我給你買了一條金項鍊,看到你們歡喜的樣子,我覺得我以後也會好好對你。

現在,我生了一場大病,覺得天都要塌下來了,只有你們能幫我。我每天都哀求你們,可一個星期過去了,你們還是沒能來幫我。

每天,我只能躺在病床上,遠離外面的世界,預防感染,我覺得好孤獨。

每天,我只能看著化驗單上自己血小板的數量越來越低,我覺得好害怕。

我知道你們都有苦衷,我不怪你們,但希望你們能來看看,給我一點戰勝病魔的勇氣,行嗎?

再生障礙性貧血是什麼?(又稱再生不良性貧血) 

 

再生不良性貧血是一種骨髓造血細胞減少所引起之貧 血症,而且此種貧血症,除了紅血球減少外,連白血球、血小板也都會減少。早在西元一八八八年,Ehrlich醫師已把 這個病描述出一個大概的輪廓,而在西元一九○四年,Chauffand醫師正式把這個貧血症命名為「再生不良性貧血」。

 

再生不良性貧血是一個罕見的疾病,它的發生率大約 每百萬人二至五個;發生的年紀以二十歲以下的年輕人及六十歲以上的老年人較多。再生不良性貧血發生的原因, 可以簡單分為遺傳性、原發性及續發性三大類。遺傳性再生不良性貧血見於Fanconi氏貧血,病人除了貧血之外,還 會出現皮膚白化症;心臟、肝、腎以及骨骼發育不良。原發性再生不良性貧血,目前仍不是很清楚其發病機轉, 但推測可能與造血幹細胞有缺陷、骨髓造血環境不良、或異常T細胞淋巴球之免疫抑制有關。續發性再生不良性貧 血,乃是因為外在環境的刺激,造成骨髓造血異常。這些外來的刺激,包括藥物(特別是某些抗生素、抗癲癇藥物 、抗甲狀腺藥物、及抗風濕藥物)、化學藥劑(如苯、殺蟲劑),以及病毒感染(特別是肝炎、愛滋病毒感染)。 總之,不管發生的原因、過程有何不同,最後的結果是一樣的─骨髓造血細胞減少,造成造血功能受損。

  

再生不良性貧血的發生,通常是漸進的,病人也常不 自覺,直到血球下降到一定程度,才會開始出現一些症狀。最常見的起始症狀是出血,如皮下出血、皮膚容易瘀青 ,牙齦出血…等,女性則會出現經血過多。其它容易出現的,則是一些貧血的症狀,諸如頭暈、全身倦怠、容易疲 勞、稍一用力就氣喘等等。等到疾病更嚴重後,白血球,特別是白血球中的顆粒球數目降到太低,則人體的抵抗力 就會變差,容易受到病菌的感染,引起發燒等症狀。所有上述的症狀,都是一些「非特異性」的症狀,所以不能由症狀 本身來診斷這個病,必須靠實驗室檢驗的輔助才行。

  

要診斷再生不良性貧血,最重要的兩項檢查是周邊血 液細胞數目檢查以及骨髓穿刺檢查。周邊血液細胞數目檢查,是要看到底病人有沒有貧血、白血球過低、或血小板 過低,另一方面,也可以看病人病情的嚴重程度如何以及需不需要輸血。骨髓檢查,是要看骨髓造血細胞數目是否 低下,並排除其它可以造成貧血的原因:如血癌、骨髓癌、骨髓發育不良症候群等等。若骨髓檢查顯示細胞數目低 下,而周邊血液又顯示血球數目降低,則可確立此一診斷。

  

一旦病人診斷為再生不良性貧血,病人應盡量少到公 共場所,與病人接觸前必須洗手,刷牙須使用軟毛牙刺,並避免接受肌肉內藥物注射。最重要的,病人必須轉診給 血液專科醫師來診治,醫師會評估病人病情嚴重度、病人年紀,而給病人適當治療,如免疫抑制療法,或骨髓移植。 切忌病急亂投醫,隨便服用「成藥」、「秘方」,或接受不必要之輸血。凡此種種,不但破財、傷身,甚至會對未來治療造 成不利的影響,不可不慎。

家人的無情應該比身體的病痛來得折磨吧…加油,小林!!

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