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這名沒有鼻子的女孩在父母做出一個全球首例的重大決定後,她將為許多面對同樣問題的家庭帶來希望!

她在發達的醫療和父母的關愛下一定會健健康康長大!

愛爾蘭(Ireland)出身的泰莎(Tessa Evans)天生就跟別人有些不同,她臉上沒有鼻子,她聞不到任何氣味,也沒有鼻竇,但她還是會打噴嚏、咳嗽,甚至得到感冒。

泰莎之所以會這樣全是因為她得了全球僅有47個病例的罕見病症,叫做「先天無鼻腔畸形症」,得到這個病的機率僅有一億分之一,而泰莎要成為接受嶄新手術的第一人,醫療團隊會在她的臉部植入整個鼻腔的假體。

 

▼泰莎在出生時便罹患了先天無鼻腔畸形症。

這名沒有鼻子的女孩在父母做出一個全球首例的重大決定後,她將為許多面對同樣問題的家庭帶來希望!

 

泰莎的手術非常複雜,在她幼年時期只會植入一塊類似空殼的假體,因為她的臉還會隨著時間長大,每個階段都會進行植入的手術,讓殼把泰莎的皮膚延伸,留出鼻腔的空間,等到泰莎青少年時期臉部已經成長成熟,他們才會將完整的假體植入,並請刺青師傅在上面加工畫出光影,讓它看起來像個真的鼻子。

 

▼整個手術的進程。

1. 泰莎生下來罹患了「先天無鼻腔畸形症」,她完全沒有鼻子。

2. 以3D列印的技術製作出像殼一樣的裝置,從泰莎的髮際線處往下植入,以確保她的臉不會傷痕累累。

3. 隨著泰莎的年紀增長,會再放入調整她鼻型的殼,讓它擴張並延伸泰莎的皮膚。

4. 等到泰莎長大成青少年時,會再在殼內植入完整的假體,刺青師會在上面加工讓它看起來更自然。

這名沒有鼻子的女孩在父母做出一個全球首例的重大決定後,她將為許多面對同樣問題的家庭帶來希望!

 

本來類似的手術通常只會在青少年時期進行,但是泰莎的父母做了這個很艱難的決擇,他們決定在泰莎幼年的時期就接受這項手術,因為他們要避免泰莎在未來時需要接受更多的侵入性手術。

泰莎的母親說:「這對我們來說真的很艱難,泰莎對我們而言永遠是非常美麗的孩子,我們愛她。我們最後決定接受這個手術是因為它是漸進式去改變泰莎的外貌,而不是突然在她的臉上劃一刀。通常這個手術是在青少年臉部已經定型的時候進行,那是整個鼻子的移植手術,它會是個大工程而且很嚇人。」

 

▼泰莎的父母下了很艱難的決定,讓2歲的泰莎在幼年期就接受手術,這張照片是在泰莎接受手術前拍攝的。

這名沒有鼻子的女孩在父母做出一個全球首例的重大決定後,她將為許多面對同樣問題的家庭帶來希望!

 

「這個手術對泰莎的身體不會那麼有刺激性,因為泰莎的身體會隨著假體成長,」泰莎的母親說,「而泰莎作為這項手術的第一人,我們需要對醫療團隊有充分的信賴。所幸手術的結果讓我們很滿意。幾個月後在英國也有一位小女孩做了同樣的手術。」

 

▼泰莎在接受手術之後的模樣,主刀的醫生說她看起來已經有非常明顯的改善。

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▼兩歲的泰莎在接受了手術之後,不久後一位英國的小女孩也接受了跟泰莎一樣的手術。

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▼泰莎手術前後的對比照,可以明顯看出泰莎鼻部變化的模樣。

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手術在倫敦進行,整形外科醫生用3D的列印技術先打印出泰莎的整個頭骨,然後用醫用材質特製做出的模型,從泰莎的髮際線植入,這樣泰莎臉上不會留下任何疤痕,在未來幾年還會不斷追蹤泰莎的這個假體,以確定它跟泰莎的臉部相符,最後到青少年時才會將完整的假體植入。

泰莎的母親很高興手術的成果:「泰莎還是跟之前一樣美麗,只是臉上多了一點點『小泰莎』。她目前還沒提到她的新鼻子,不過看她這樣一路走來真的很激勵人心。」

 

▼泰莎得了一億分之一的罕見疾病,而她將是接受嶄新手術的第一人。

 

泰莎的先天無鼻腔畸形症是在她僅有五個月大的時候發現的,因為她有一張特別扁平的面孔,泰莎的父母當下便被告知他們即將要做出艱難的決定,雖然後來的三維檢測的結果顯示泰莎的身體是健康的,但她的未來勢必會充滿不少壓力。

「泰莎出生下來時可以穩定地呼吸,而我被允許抱她幾秒鐘,」泰莎的媽媽回憶當時的情況,「我親吻她的額頭,告訴泰莎我愛她,然後他們就把她帶走了。」

「我是如此的孤獨和無助,我本來應該保護我的孩子,但我卻沒做到,我只看到她小小的身體上插滿管子。」泰莎的媽媽很難過地敘述著,「她在新生兒加護病房裡的這些日子無疑是我生命中最痛苦的時光。」

 

▼聽到泰莎被診斷出先天性無鼻畸形症令泰莎父母一開始非常難過。

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泰莎還有一些小小的疾病,她心臟上有一個小孔,還有她的視覺有些問題。大概在三個月大時,醫生就必須對泰莎的左眼動手術,不過最後卻因為併發症而從此失明。之後泰莎又動了氣管切開術,以免她在吃飯或睡覺時窒息而亡。

儘管起步這麼困難,泰莎仍然和一般的孩子一樣活潑地長大。泰莎的媽媽說:「泰莎跟普通的女孩一模一樣,她喜歡跟他的哥哥和姊姊玩,她總是在微笑,不會讓疾病這些事情阻擋她的腳步。每個見到她的人都會愛上她,我們希望她能激勵其他人,就像當初她激勵我們那樣。」

 

▼泰莎的罕見疾病反而給她的父母帶來了更多的啟發和激勵。

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▼泰莎的活潑能讓所有人都喜歡上她。

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泰莎的母親描述了她一開始的心情:「當我第一次聽到這個病症的時候我簡直不敢相信,我根本不知道世界上會有這樣的事情,我的寶貝小女兒怎麼會沒有鼻子?她這樣可以活下去嗎?誰能來幫助她?」

「一開始醫生建議我流掉她,但我們決定生下來後,泰莎給我們帶來了許多的美好,我們也帶著她做了許多有意義和提高大家對這種罕見疾病的關注。」泰莎現在集結了全球約20個有相同狀況的家庭,「我們為能夠分享泰莎接受手術後的表現而興奮,因為我們相信這會讓和我們面對一樣問題的家庭帶來正面的幫助。」

 

▼泰莎一家人的合照,他們希望泰莎的病例能夠幫助到更多的人。

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泰莎的媽媽感謝那些替泰莎動手術的人:「我們非常感謝所有幫助過我們的醫生和護士,這是我到過最令人振奮和快樂的醫院。我們何其有幸能有這些世界一流的醫生為我們動手術,以及提供給我們那麼溫柔的關懷。」

泰莎的主刀醫生說這種手術會比以前的方式更好,「在過去的手術上面會留下疤痕,而且沒辦法完整的發揮鼻子的呼吸作用,在美觀上也有待改進,最後留在臉上的往往看起來是個『像鼻子的東西』。」

他說:「隨著泰莎的成長,我們將一步步進行這個手術,最後在她青少年時期完成,這讓人非常興奮,因為這個手術不會有過去手術的缺點。」

「泰莎在動完手術後臉上已經有了明顯的形狀,泰莎是個非常俏皮活潑可愛的女孩,我們很榮幸能來完成這項使命,她的臉會伴隨著假體慢慢成長,等到最後完成時會請刺青師在上面加上鼻子該有的細節,讓它看起來跟一般鼻子無異。」

 

▼泰莎的手術將比過去的手術效果更好。

這名沒有鼻子的女孩在父母做出一個全球首例的重大決定後,她將為許多面對同樣問題的家庭帶來希望!

 

主刀醫生說:「泰莎的手術具有指標性的意義,這樣漸進式的手術也有機會幫助其他罹患先天無鼻症的孩子,而且比起以前高風險的手術要好上許多。」

泰莎的例子真的充滿了激勵的作用,即使她一出生沒有鼻子,但這些並不會成為她生命的阻礙,反而帶給她的家庭更多意義!許多我們一開始以為是挫折的事情,最後通常會帶給我們心靈的成長。泰莎與她們家庭的態度是否讓你獲得了啟發呢?把這個深具意義的故事分享出去吧!

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