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宿州男嬰身患罕見病「獸皮痣」 誰來救救「熊貓寶寶」

宿州男嬰身患罕見病「獸皮痣」 誰來救救「熊貓寶寶」

獸皮痣在小恩恩身上蔓延。

宿州男嬰身患罕見病「獸皮痣」 誰來救救「熊貓寶寶」

在家人懷抱里的小恩恩。

穿著可愛的衣服,在床上活潑好動,從正面看,今年七個月大的小恩恩跟正常小孩無異。但是脫下長袖衣服,小恩恩胳膊和腿上的皮膚黑一塊、白一塊,從背部到膝蓋覆蓋著一大片的黑痣。醫生說,小恩恩患上了一種名為「獸皮痣」的罕見病,皮膚上長了先天性黑痣,逐漸影響發育成長。據醫生估計,要徹底治好孩子的病,需要五六年的時間,治療費用可能高達六十多萬元。目前,小恩恩的父母丁厚展夫婦已經籌集了5萬元的治療費,他們表示,再難也絕不會放棄孩子。

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男嬰出生患罕見病

去年12月,小恩恩出世,喜得貴子讓丁厚展一家人都感到高興。當初,丁厚展看到剛出生的小恩恩身上有一些小小的斑點。「當時我們都以為是胎記,醫生也說可能是胎記,我們就沒想那麼多。」丁厚展告訴記者。

孩子出生後幾天,身上的「胎記」一點一點擴大蔓延,這讓丁厚展夫婦開始有點著急。在小恩恩一次發燒去醫院就診時,醫生檢查發現,小恩恩身上的黑塊並不是「胎記」,而是一種先天性黑痣。這意味著,小恩恩患上了一種被稱為「獸皮痣」的罕見病。

黑痣全身蔓延成「熊貓寶寶」

來不及擺滿月酒,顧不上拍百日照,小恩恩剛剛滿月就被家人抱著四處求醫。隨著一天天長大,小恩恩身上的斑點逐漸擴大,長成了斑塊,背部、胸部、左胳膊的大部分印記已經連成整片,整個腰部幾乎看不到肉色的皮膚。同時黑痣已經逐漸蔓延到膝蓋骨和脖子等部位,小恩恩像是穿了一件「黑色的衣服」。因為身上皮膚黑一塊、白一塊,父母稱孩子是個「熊貓寶寶」。

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黑痣一天天地在小恩恩的身上蔓延,這讓丁厚展心急如焚,「我們帶著小恩恩到處檢查和治療,但是這些黑痣就是沒有消去,還在不斷增長。」

即使在夏天看病時,母親都會給小恩恩穿著長袖、深色衣服,因為她不願意讓別人看到孩子的身體。提起兒子的怪病,小恩恩媽媽熊女士傷心不已。熊女士說,她希望早日將孩子的病治好。

黑痣影響孩子發育

經過輾轉多家醫院,丁厚展從醫生處獲悉,這些黑痣會影響到孩子的生長發育,這是他們最擔心的。丁厚展說,黑痣所在的部位會影響到孩子的生長發育,「普通七個月的孩子都會坐了,但是現在小恩恩根本不會坐在床上。就是因為屁股上長有黑痣,孩子肌肉沒有發育好,根本坐不起來。」

目前,小恩恩已輾轉來到北京的中國醫學科學院整形外科醫院進行治療,主治醫生劉醫生告訴江淮晨報、江淮網記者,如果不及時治療,這些黑痣會有可能惡化甚至癌變。「這種病有治療痊癒的先例,當然是越早治療越好,因為需要植皮手術,所以治療的時間也會比較長。」

據介紹,如果對小恩恩的身體檢查順利,下個星期就可以進行第一次手術。但是,前期治療就需要十幾萬元,而未來五六年的長期治療,總共需要六十多萬的治療費。丁厚展說,這對於他們這個普通農村家庭來說,是一筆難以想象的費用。

目前通過四處借款,丁厚展已經籌集到5萬元左右,但距離首次手術的費用還差一大截。手術在即,有人曾經勸夫婦倆放棄孩子,但是丁厚展夫婦倆說,「我們要為孩子爭取一次,如果我們放棄了,還有誰會去關心他。」

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