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這位3歲的小女孩罹患了一種罕見的皮膚病,而她媽媽想對天下父母說的話絕對會讓你大力點頭!

雖然社會上一直都在鼓勵追求自我,讓自己成為獨一無二的存在,然而在現實生活長相或行事不同的人還是很常接收異樣的眼光。這位媽媽三歲的小孩罹患了一種叫做斑色魚鱗癬(harlequin ichthyosis)的罕見皮膚病,面對每天都會碰到的一些狀況,她寫了一段訊息,讀完之後你也會忍不住想分享給其他人。

 

▼這是三歲的布萊娜(Brenna)和她的母親,布萊娜罹患了罕見的皮膚病,臉上會一直呈現潮紅色,還有類似魚鱗般的皮膚。

這位3歲的小女孩罹患了一種罕見的皮膚病,而她媽媽想對天下父母說的話絕對會讓你大力點頭!

 

▼布萊娜因為這個皮膚病動過手術,但她的父母都致力給她一個完善又健康的生活。

這位3歲的小女孩罹患了一種罕見的皮膚病,而她媽媽想對天下父母說的話絕對會讓你大力點頭!

 

布萊娜的母親寫下了這一段話:

當我和布萊娜走到了公園的遊樂區,你的小孩立刻指向她,大喊著:「媽媽,妳看她!」你趕緊對他說「噓」,叫他們安靜並低聲訓斥他。

在雜貨店的走道上,你的孩子看了一眼躺在嬰兒車中的布萊娜,問說:「為什麼她這麼紅?」你連忙用手遮住他的嘴巴,然後頭也不回地匆匆離開走道。

你的孩子們在圖書館看到她後整個人愣住,接下來他張開嘴看著你,而你眼中充滿著驚恐,慌忙地想轉移他的注意力。

我每天面對這樣的狀況,我注意到了所有低聲交談的問題、偷偷瞄過來的眼神、從唇齒間吐出來對我們的評論。而當你們選擇忽視或隱藏這一切時,這讓我打從心底感到心痛。

我可以理解你們是因為不好意思而決定這麼做,但我們雙方都是愛孩子的父母,當你選擇在我們面前隱藏這些舉動時,就是在躲避我們家的人。打個比方就是我們之間本來有條小小的水溝,你的孩子注意到了,接著你把它變成了一個無法穿越的峽谷。

我會希望你們怎麼做呢?我希望的是你能直接邀請我們加入你們的談話,就像在遊樂場遇到其他家庭一樣。

當你的孩子戳戳你,告訴你看看時,我希望你能夠清楚地回答他說:「噢,你看那個漂亮的小女孩,她看起來玩得很高興欸!就跟你一樣!」

當你的孩子問說「為什麼她這麼紅」或是「她怎麼看起來這麼奇怪」時,我希望你能夠誠實且直接的回答他:「我不知道,不過外表這種事並不重要,我們每個人看起來都跟其他人不一樣,不是嗎?」

你可以鼓勵你的孩子跟我的孩子打個招呼,詢問她的名字,當他問出比較冒犯的問題時,你不用愧疚的道歉,你可以說:「抱歉,我們還在還在讓他學習如何尊重地發出提問。」

最後也是最重要的,就是我希望你可以跟孩子們談談這些差異,不管是因為膚色、身障或是疾病而與我們有所不同的人,你可以用正向又自然的態度去談論這些議題,以後當你的孩子們對外表有所疑問的時候,他們會晚點在私下詢問你,而不會當面傷害任何人的感情。因為我們每個人的行為永遠比我們的外表重要,不是嗎?

 

▼布萊娜的母親寫下了一段話,他希望帶著孩子的父母在公共場合能夠不要去躲避他們,也不要把這些提問當成一種恥辱。

這位3歲的小女孩罹患了一種罕見的皮膚病,而她媽媽想對天下父母說的話絕對會讓你大力點頭!

 

▼當面對到不同長相的人,這就是一個學習互相尊重的機會,如果你選擇隱藏或忽視,孩子也會認為這是個「不該談論的禁忌」,而不會試著去瞭解。

這位3歲的小女孩罹患了一種罕見的皮膚病,而她媽媽想對天下父母說的話絕對會讓你大力點頭!

 

▼擁抱每個人的差異,尊重彼此的特色,這就是我們大家應該做的事!

這位3歲的小女孩罹患了一種罕見的皮膚病,而她媽媽想對天下父母說的話絕對會讓你大力點頭!

 

在東方社會其實這種事情也很常發生,從小我們就被教導高聲談論他人是不敬的事情,然而放低聲量的竊竊私語其實一樣讓人無法忍受,這位媽媽很好地指出了這一點。將她這段話分享出去,讓其他人看看吧!

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